Eclats de juin ou comment sensibiliser davantage à la maladie de Charcot
La sclérose latérale amyotrophique est une pathologie neurodégénérative grave. Elle touche les neurones moteurs et entraîne un handicap progressif de la personne touchée. En France, ce sont cinq nouveaux cas qui sont diagnostiqués, soit 2000 par an, avec une espérance de vie très faible à partir de ce moment-là, en moyenne trois à cinq ans.
Pour cette campagne, l’ARSLA invite donc à courir, marcher ou rouler pour soutenir les malades et leurs proches, du 1erau 21 juin.En famille, en solo, entre collègues ou entre amis, vous êtes tous invités à rejoindre"Défie la SLA" la course connectée de l’ARSLA.
rappelle le communiqué. D’autres événements auront lieu en juin dans toute la France: des concerts, des balades solidaires, des défis à réaliser...Pour diffuser son message, l’ARSLA peut compter sur le soutien de personnalités comme Denis Brogniart, Marina Carrère d’Encausse, Pone, Malika Ménard, Rayane Bensetti …
Elle se fait également l’écho du film d’Olivier Goy, ambassadeur de cette édition, dont le film portant sur la maladie de Charcot, Invincible été, est sorti dans les salles le 31 mai.Pour cette seconde édition de la campagne de sensibilisation nationale de l’ARSLA"Eclats de juin, un mois pour défier la SLA", Leah Stavenhagen et son mari Hugo incarnent le combat des personnes atteintes de la maladie de Charcot.
Leah, figure d’Eclats de juin, jeune femme de 30 ans a vécu l’annonce de sa maladie comme un véritable tsunami. Même si elle a tout d’abord voulu ignorer la réalité, la foudre lui est tombée sur la tête seulement quelques mois après le diagnostic, alors qu’elle n’avait que 25 ans. Coupée de l’insouciance de sa jeunesse, Leah témoigne et appelle les décideurs politiques à l’action.
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