Santé : la neuromyélite optique, cette maladie rare qui a tout intérêt à se faire connaître

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On dit NMO pour NeuroMyélite Optique, soit une maladie méconnue qui s’inscrit, pour la première fois, dans le sillage de la journée mondiale des maladies rares, le mardi 28 février. Souad Mazari en est atteinte. Si le diagnostic avait pu être posé plus tôt, elle n’aurait pas perdu l’usage de ses yeux. Elle a monté une association

Souad Mazari, désormais malvoyante, souffre de NMO, une maladie rare. Elle a créé et préside désormais l’association consacrée à cette maladie qui touche quelques centaines de personnes en France.On dit NMO pour NeuroMyélite Optique, soit une maladie méconnue qui s’inscrit, pour la première fois, dans le sillage de la journée mondiale des maladies rares, le mardi 28 février. Souad Mazari en est atteinte.

, une maladie rare auto-immune. Une grosse tuile. Et comme le diagnostic a été posé un peu tardivement, malgré la batterie d’examens, des symptômes de plus en plus invalidants, Souad a perdu l’usage de ses yeux. Elle est désormais irrémédiablement malvoyante, quasi-aveugle.

Âgée de 49 ans, cette Lyonnaise a observé ses premiers symptômes à 39 ans, avec une espèce d’incrédulité. Elle était plutôt le genre de femme qui ne se plaint pas. Commerciale, sportive, mère d’un enfant, bosseuse, « hyperactive », « jamais malade ».

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