ایلنا گزارش می‌دهد: «سیستونوزیس» بیماری ناشناخته برای پزشکان و جامعه/ پسرم روزی ۸۰ عدد قرص می‌خورد
به گزارش خبرنگار ایلنا، ۳۸۰ بیماری نادر در ایران شناخته شده‌اند و در این میان حدود ۵ هزار نفر فرد مبتلا به این بیماری‌ها نیز در سامانه بیماران نادر ایران رجیستر شده‌اند.بیماری نادر به شماری از بیماری‌ها گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در۱۰ هزار نفر است این بیماری‌ها که عمدتا به دلیل اختلالات ژنتیکی شیوع پیدا می‌کنند به صورت کلی شیوع کمی در سطح جهان دارند، با این حال تخمین زده می‌شود که بین ۵ تا ۸ هزار بیماری نادر در جهان وجود داشته باشد.
محمدی در مورد بیماری سیستونوزیس گفت: این بیماری یک بیماری متابولیک است با رسوب و تجمع غیرطبیعی سیستین در اعضاء مختلف و به ویژه کلیه را تحت شعاع قرار داده و موجب می‌شود بسیاری از مبتلایان پیوند کلیه شوند. گاهی هم به چشم‌ها آسیب می‌زند. وی اظهار کرد: داروی اصلی این بیماران سیستاگون نام دارد که هزینه آن برای بیماران بعضا سنگین بوده و ماهی حداقل ۵۰۰ تا ۶۰۰ هزار تومان را باید بپردازند. از آن سو بسیای از افراد مجبور هستند که مکمل‌های مختلف و حتی هورمون رشد استفاده کنند، بسیاری از خانواده‌ها هم هزینه پرداخت هورمون رشد برای فرزندان خود را ندارند. ضمن اینکه به صورت مرتب باید چکاب‌های ماهیانه داشته باشند که همه آن‌ها هزینه دارد.
محمدی بیان کرد: بسیاری از بچه‌ها از سن دوازده سالگی به بعد ناچار به پیوند می‌شوند و بسیاری از بچه‌ها که نیاز فوری دارند، مجبور می‌شوند کلیه بخرند، در غیر این صورت در صف پیوند قرار می‌گیرند. با این حال در زمان دیالیز ممکن است دچار مشکلات عدیده‌ای شوند.وی یادآور شد: این بیماران عمدتا به لحاظ ظاهری مشکلی ندارند و تنها کوتاه قد هستند.
وی افزود: همیشه کمبود دارو ما را اذیت کرده است، کمبود این دارو در سال ۸۹ به اوج رسید، چنانکه کار برخی از کودکان به پیوند کلیه کشید. بسیاری از بیماران نیازمند پیوند کلیه هستند اما شرایط مالی آن‌ها اجازه نمی‌دهد که بتوانند کلیه را خریداری کنند و مجبور هستند در صف انتظار پیوند عضو از مرگ مغزی بروند و تا نوبت به آن‌ها برسد ممکن است چهار تا پنج سال طول بکشد و این مسأله برای جان این افراد بسیار خطرناک است.
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
همراهی شورای صنفی معلمان و برخی تشکل‌های دیگر از اعتصابات سراسریدر روزهای گذشته گروه‌ها و تشکل‌های بسیاری برای اعتصاب و اعتراضات سراسری در نیمه آذرماه، روزهای ۱۴، ۱۵ و ۱۶ آذرماه فراخوان و بیانیه صادر کرده‌اند. مهسا_امینی اعتراضات_سراسری اعتصابات_سراسری
ادامه مطلب »
آمریکا یک محموله پنجاه تنی تسلیحات جنگی ایران را توقیف کردناوگان پنجم آمریکا یک کشتی ماهی‌گیری با بیش از ۵۰ تن مهمات شامل یک میلیون گلوله و هفت هزار فیوز راکت و همچنین و پیشرانه برای موشک که از مسیر ایران به یمن در حال قاچاق بوده، متوقف کرده است. مهسا_امینی اخبار_ایران
ادامه مطلب »
حکم اعدام سهند نورمحمدزاده در مرحله بدوی صادر شدحامد احمدی، وکیل تسخیری سهند_نورمحمدزاده از ابلاغ حکم محاربه و مجازات اعدام برای او خبر داد. این حکم بدوی است و سهند نورمحمدزاده و وکیلش می‌توانند در دیوان عالی کشور به آن اعتراض کنند. حقوق_بشر مهسا_امینی اعتراضات_سراسری اعتصابات_سراسری
ادامه مطلب »
تاکید نهضت آزادی بر ضرورت «همه‌پرسی» پس از گذشت ۴۳ سال از تصویب قانون اساسینهضت آزادی ایران روز شنبه ۱۲ آذر با صدور بیانیه‌ای اعلام کرد که تنها راه‌حل «واقع‌بینانه، خشونت‌پرهیز و کم‌هزینه» برای عبور از بحران کنونی در ایران را مبارزه قانونی و...
ادامه مطلب »
مرور رسانه‌ها؛ خبرگزاری ایرنا و اعلام شکست ۳ فاز براندازی اخیرایرانا با این ادعا که چهره‌های اپوزیسیون خارج از کشور با وعده حمایت آمریکا در کنار هم فعال بودند، ولی الان متوجه شده‌اند که چنین حمایتی وجود ندارد، لذا پیش بینی کرده که در آینده نزدیک اختلافات این فعالان بالا خواهد گرفت. اعتصابات_سراسری مهسا_امینی
ادامه مطلب »
فراخوان‌های گسترده برای حضور اعتراضی مردم در روزهای 14، 15 و 16 آذرگروه‌ها و نهادهای مدنی بسیاری جهت ادامه حضور اعتراضی مردم علیه جمهوری اسلامی در خیابان‌ها برای روزهای 14، 15 و 16 آذر فراخوان دادند.شورای هماهنگی تشکل‌های
ادامه مطلب »