مدیرعامل خانه ایبی: برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانهای ایجاد شده ۲۷ماه است که وزیر بهداشت به ما وقت ملاقات ندادند آمریکا نگفته که وزیر با انجمنها جلسه نگذارد و به مشکلاتشان گوش ندهد صدای ما را بشنوید دولت فکری برای بیماران پروانهای کند
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفتوگو با ایسنا، با اشاره به مشکلات بیماران ایبی، گفت: بیماری ایبی یا پروانهای در کل دنیا وجود دارد. پیشبینی میشود که در ایران باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار پروانهای شناسایی شود. چراکه برآورد میشود که از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر میتواند به بیماری ایبی مبتلا باشد.
دولت فکری برای بیماران پروانهای کند وی تاکید کرد: در عین حال نگرانی دیگر ما این است که به هر حال این پانسمان تمام میشود. دولت؛ چه این دولت و چه دولت آینده باید فکری برای این بیماران کنند. اگر این بیماران پانسمان نداشته باشند، نمیتوانند لباس بپوشند، نمیتوانند بیرون بیایند، شدت زخمهایشان هم بیشتر میشود و بسیار دچار مشکل میشوند. در عین حال وقتی بیمار فکر کند که برای فردا و پس فردا پانسمان ندارد، همین نگرانی زخمش را بیشتر میکند، اما اگر بداند که پانسمان دارد، از نظر روحی آرامش دارد.
ایبی واگیردار نیست وی گفت: البته یک مشکل دیگری که داریم در زمینه دندان بیماران است. از آنجایی که دهان بیماران ایبی کوچک است و باز نمیشود، باید با بیهوشی کامل دندانهایشان را درست کنیم که نوعا در هر مرکزی انجام نمیشود و برخی استانها این اقدام را انجام میدهند و گاهی بیماران مجبورند به تهران مراجعه کنند که خیلی اذیت میشوند. برای اقامتشان در تهران مشکل دارند. حتی اگر به هتل مراجعه کنیم، چون زخمهای باز بیماران را میبینند از پذیرش نگرانند و نگرانند که ممکن است این بیماری واگیر داشته باشد.