در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد: پاسکاری بیماران SMA برای دریافت دارویی که ۲ ماه و نیم پیش وارد کشور شد
«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به عدم توزیع داروی این بیماران علی رغم گذشت بیش از دو ماه و نیم از واردات آن اظهار کرد: حدود 10 ماه قبل با توجه به مشکلات متعدد بیماران مبتلا به اس‌ام ای، رئیس‌جمهور دستور واردات داروی این بیماران را صادر کرد و حدود دو ماه و نیم قبل این دارو وارد کشور شد، اما از آن زمان تا امروز هنوز این دارو توزیع نشده است.
اعظمیان یادآور شد: در نهایت پس از دو ماه و نیم بعد از پاسکاری بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت گفتند که بودجه ریالی این داروها تأمین نشده و سازمان برنامه و بودجه باید این بودجه را به سازمان بیمه سلامت پرداخت کند و بیمه هم این دارو را تحت پوشش قرار دهد. مدیر عامل انجمن اس ام ای مدعی شد: علیرغم عدم توزیع دارو در بین بیماران از سوی سازمان غذا و دارو برخی افراد توانسته‌اند برای بیماران خود دارو دریافت کنند. اما جواب هم پس از دو ماه عدم توزیع است؟ پرسش ما این است که اگر بودجه‌ای اختصاص داده نشده یا اگر پروتکلی نوشته نشده، چگونه برخی از افراد توانسته‌اند این دارو دریافت کنند؟ ما هنوز منتظر پاسخ سازمان غذا و دارو به این پرسش و توزیع این دارو هستیم.
«همایون سامه‌یح» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی نیز در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا با بیان اینکه داروی اس ام ای داروی بسیار گرانی بوده و مبلغ ارزی آن بسیار بالا است، گفت: برای دریافت این دارو باید حساسیت‌های بیشتری وجود داشته باشد تا دارو به بیمار برسد. اینکه برخی خارج از پروتکل‌های موجود و تدوین شده به دارو دسترسی پیدا کرده باشند، موضوع جدایی است.
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
شب سی و یکم خیزش ایران؛ فراخوان‌های اعتصاب در فارس، بوشهر و خوزستانتظاهرات ضدحکومتی مردم ایران در حالی وارد دومین ماه خود شد که کارگران شرکت‌های نفت، گاز و نیشکر هفت تپه برای فردا، سه‌شنبه 26 مهرماه فراخوان‌های تجمع و
ادامه مطلب »
دوربین‌های زندان اوین حتما بازبینی می‌شود/ روز گذشته کمیسیون امنیت ملی از زندان بازدید کردنایب رئیس کمیسیون حقوقی و قضایی مجلس گفت: یقینا تمام دوربین‌های زندان اوین بازبینی خواهد شد و مجلس تمام آنچه که برای تکمیل اطلاعات و واقعیت حادثه لازم است را پیگیری می‌کند.
ادامه مطلب »
هشتمین روز اعتصاب کارگران پیمانی نفت: تداوم حمایت‌ها و گستردگی اعتصاباعتصاب کارگران پیمانی صنعت نفت، گاز و پتروشیمی با وجود قطعی خطوط تلفن همراه و اینترنت که منجر به کندی اطلاع‌رسانی وارد هشتمین روز خود شد. اعصابات_سراسری مهسا_امینی
ادامه مطلب »
کارزار اینترنتی برای اخراج سفرای جمهوری اسلامی از دویست هزار امضا عبور کردکارزار اینترنتی برای اخراج سفرای جمهوری اسلامی از نهادهای بین‌المللی و کشورهای «گروه هفت» که چندی پیش توسط شماری از کنش‌گران ایرانی آغاز شده بود، به بیش از
ادامه مطلب »
واکنش فدراسیون جهانی صعودهای ورزشی به ماجرای الناز رکابیواکنش فدراسیون جهانی صعودهای ورزشی به ماجرای الناز رکابی: *ایمنی ورزشکاران برای ما بسیار مهم است *با خانم رکابی و فدراسیون سنگنوردی ایران در تماس بوده‌ایم *از هر تلاشی برای حفظ امنیت یک عضو ارزشمند جامعه خود در این شرایط حمایت می‌کنیم
ادامه مطلب »
تداوم حمايت‌‌ها از سعودی در پی توافق «اوپک پلاس» برای کاهش تولید نفتبه‌دنبال انتقادهای برخی مقام‌های آمریکایی از تصمیم سعودی و دیگر اعضای اوپک پلاس برای کاهش دو میلیون بشکه‌ای تولید روزانه نفت که به گفته اعضای این گروه برای
ادامه مطلب »