در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد: شناسایی ۳۹۲ بیماری نادر در کشور/ ۴۸۸۰ بیمار نادر تایید شده در کشور داریم
«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره صندوق حمایت از بیماران نادر گفت: در این صندوق بودجه برای بیماران نادر نیز در نظر گرفته شده است، اما مشکل این است که در کنار بیماران نادر سایر بیماری‌های دیگر مانند بیماران صعب العلاج، سرطانی و پیوندی نیز دیده شده است که این بیماری‌ها در گذشته نیز تحت عناوین مختلف به آن‌ها خدمت ارائه می‌شده است و از قبل هم بودجه داشته‌اند، اما در این بودجه این بیماری‌ها را نیز در کنار بیماران نادر دیده‌اند و معلوم است که...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بودجه در نظرگرفته شده برای سال ۱۴۰۱ خوب بود، تاکید کرد: اما باید برنامه‌ریزی و اولویت‌بندی شود و مشخص شود این بودجه صرفا برای بیماران نادر است و بیماری‌های دیگر در آن سهیم نیستند، چراکه آن‌ها از قبل بودجه‌های خاص خود را داشته‌اند. درمان بیماران نادر باید به صورت مستمر باشد و اینگونه نیست که امروز دارو بدهند و بعد از مدتی خوب شود، بلکه باید به صورت مرتب دارو به این بیماران برسد تا حیات آن‌ها ادامه پیدا کند.
وی در پاسخ به این سوال که آیا همه بیماران نادر تحت پوشش بیمه پایه و تکمیلی قرار گرفته اند، گفت: بسیاری از بیماران نادر تا قبل از اینکه بنیاد درخصوص بیمه اقدام کند، بیمه درست و حسابی نداشتند و برخی از آن‌ها تحت پوشش بیمه پدرشان بودند و تکمیلی نبود و باید هزینه زیادی را برای درمان از سبد خانوار پرداخت می‌کردند و یا اینکه برخی از این بیماران همین بیمه پایه معمولی را نداشتند در حال حاضر بیمه پایه برای بیماران نادر تعمیم پیدا کرده و بیمه تکمیلی نیز برای بیمارانی که نداشتند تحت پوشش قرار گرفته‌است،...
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
بازرسی از منزل بایدن؛ باز هم اوراق «طبقه‌بندی‌شده» کشف شددر جریان بازرسی کامل منزل آقای بایدن در ایالت دلاور، وزارت دادگستری این کشور مجددا توانسته اسنادی ممهور به مهر اطلاعات «طبقه بندی شده» را پیدا کند.
ادامه مطلب »
حمله سه پهپاد انتحاری به پایگاه آمریکایی در سوریه؛ ۲ نفر زخمی شدنددیده بان حقوق بشر سوریه احتمال دست داشتن شبه‌نظامیان مورد حمایت ایران در این حمله را مطرح کرده و یادآور شده که این نیروها در مناطق مختلف این کشور مستقر هستند.
ادامه مطلب »
عفو بین‌الملل: محمد قبادلو در خطر جدی اعدام است؛ وزارت اطلاعات: جاسوسان خود را معرفی کنندوزارت اطلاعات در بیانیه خود درباره علیرضا اکبری: جاسوسان برای بهر‌ه‌مند شدن از «رأفت اسلامی» خود را معرفی کنند آخرین اخبار و گزارش‌ها از تحولات مرتبط با ایران به‌خصوص اعتراض‌ها در این کشور در روز جمعه ۲۰ ژانویه (۳۰ دی) را می‌توانید در این صفحه دنبال ک...
ادامه مطلب »
افت «۸۵ درصدی» صادرات فرش ایران در میانه تشدید تحریم‌های بین‌المللیرئیس اتحادیه فروشندگان فرش دستباف ایران می‌گوید هم‌زمان با رکورد چشمگیر صادرات کشور در بازار فرش دستباف، اخیرا مجوز شرکت در نمایشگاه آلمان نیز به صادرکنندگان ایرانی داده نشد.
ادامه مطلب »
واکنش آنکارا به سوزاندن قرآن در مقابل سفارت ترکیه در سوئدسخنگوی ریاست جمهوری ترکیه سوزاندن قرآن در مقابل سفارت کشور در سوئد را محکوم کرد. - خبرگزاری آناتولی
ادامه مطلب »
جنجال قرآن‌سوزی؛ ترکیه سفر وزیر دفاع سوئد را لغو کرددر پی سوزاندن قرآن مقابل سفارت ترکیه در سوئد، وزارت خارجه ترکیه سفیر این کشور را احضار و سفر هفته آینده وزیر دفاع سوئد به آنکارا را لغو کرد.
ادامه مطلب »