رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه تاکنون ۶۸ بیمار پروانه‌ای در فارس شناسایی شده است، گفت: هزینه‌های این بیماری بسیار بالا اما حمایت‌ها ناچیز است.
بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی «ای‌بی» یک بیماری خاص با منشأ ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد، مگر آن‌که بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.
ابوالفضل درانی‌نژاد با بیان اینکه این بیماری یک نوع جهش ژنتیکی است و بیمار به صورت مادرزادی با بیماری ای‌بی متولد می‌شود، اظهار کرد: در بیماران پروانه‌ای کلاژن دچار جهش شده و از بین می‌رود؛ پوست بسیار نازک شده و به صورت ورقه‌ای از بدن جدا می‌شود و تاول‌های مختلفی در این قسمت‌ها ایجاد می‌شود که مانند تاول در بیماران سوختگی است.
رئیس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز با اشاره به اینکه در استان فارس ۶۸ بیمار پروانه‌ای شناسایی شده و به عنوان بیماران خاص شناخته می‌شوند، گفت: بسته حمایتی برای بیماران ای‌بی تعریف شده است که این بسته حمایتی برخی داروهای مورد نیاز، معاینات برخی متخصصان، فیزیوتراپی و اقدامات دندانپزشکی را شامل می‌شود چون این بیماران در ناحیه دهان و لثه نیز مشکلات بسیاری دارند و ممکن است دندان‌های خود را از دست بدهند، لذا خدمات دندانپزشکی هم برای آنان در نظر گرفته شده است.
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
خانواده‌هایی که اندر خم تأمین دارو و معیشت مانده‌اندبیماری کلیوی و اختلالات کلیه بیماری ناشناخته‌ای است و این بیماران از هزینه‌های بالای دارو، آزمایش و پیوند کلیه می‌گویند و از نبود حمایت‌های لازم گله دارند.
ادامه مطلب »
چگونه دستمزد کارگر ریالی پرداخت می‌شود اما قمیت خودرو دلاری؟نماینده تهران در مجلس گفت: چگونه است که دستمزد کارگران و اهم هزینه‌های خودروسازان داخلی ریالی پرداخت می‌شود، اما زمانی که به قیمت فروش محصولات می‌رسد، دلاری محاسبه می‌شود؟
ادامه مطلب »
ایجاد کلینیک جامع؛ رویای بیماران ام‌اس در آذربایجان شرقیبیماری ام اس شایع‌ترین بیماری خود ایمنی التهابی عصبی در بزرگسالان جوان است، متوسط سن بیماران تقریبا ۳۰ سال بوده و این بیماری در بین زنان سه برابر شایع‌تر از مردان است.
ادامه مطلب »
ام‌اس اصلا ترسناک نیست/ ایجاد کلینیک جامع؛ رویای بیماران ام‌اس در آذربایجان شرقیبیماری ام اس شایع‌ترین بیماری خود ایمنی التهابی عصبی در بزرگسالان جوان است، متوسط سن بیماران تقریبا ۳۰ سال بوده و این بیماری در بین زنان سه برابر شایع‌تر از مردان است.
ادامه مطلب »
بیماران پروانه‌ای تا سقف ۱۲ میلیون تومان تحت پوشش خدمات دندانپزشکی قرار می‌گیرندمدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: خدمات معاینه، توانبخشی، پرتو پزشکی و دندانپزشکی بیماران پروانه‌ای تا سقف ۱۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان تحت پوشش صندوق بیماری‌های صعب العلاج است.
ادامه مطلب »
دندانپزشکی به خدمات لوکس تبدیل شده استنماینده صنف دندانپزشکان در نظام پزشکی کاشمر گفت: هزینه‌های بالا موجب شده که دندانپزشکی به خدمات لوکس تبدیل شود.
ادامه مطلب »