تجمع و درخواست جمعی از خانواده‌های بیماران SMA برای توزیع دارو مدیرعامل انجمن SMA: *۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند *سازمان غذا و دارو می‌گوید توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد *۵۰ نفر آنها فوت کردند و ۱۵ نفر هم، کاندید دارو نیستند
به گزارش ایسنا، این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی 50 روز اخیر ، با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار تسریع در روند توزیع داروهایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند.
مدیرعامل انجمن SMA تاکید کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما می‌گوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد.
به گزارش ایسنا، تامین داروی بیماران خاص و نادر همواره محل چالش بوده است؛ داروهایی که به شکل محدود تنها در کشورهایی انگشت شمار و به تعداد محدود تولید می‌شوند اما برای یک بیمار نادر مانند آب حیاتی است. موضوعی که سبب می‌شود تا هرازچندگاهی تجمعات اعتراضی بیماران و خانواده آنها را در پی داشته باشد، هر چند که در مورد داروی بیماران SMA این تصور شکل گرفت که به دنبال دستور مستقیم رئیس‌جمهور مبنی بر تامین داروی این بیماران دیگر مشکلی پیش نیاید.
به دنبال این دستور و بر اساس اقدامات صورت گرفته در جهت ثبت سفارش و نقل و انتقالات مالی، سرانجام رئیس سازمان غذا و دارو در تاریخ یازدهم مردادماه سال جاری از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و براین اساس داروی «اسپینرازا» به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شد.
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو/ داروهای وارد شده را چرا توزیع نمی‌کنید؟!جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
ادامه مطلب »
برنامه احداث و صادرات نیروگاه تجدیدپذیر در مناطق مرزی/ ساخت نیروگاه‌های زباله‌سوز به کجا رسید؟معاون وزیر نیرو گفت: زمانی که مجوز 2000 مگاوات نیروگاه بادی را بگیریم، بخش زیادی از پتانسیل کریدور شرقی را هم برای تامین داخل و هم برای صادرات اختصاص می‌دهیم.
ادامه مطلب »
مهناز محمدی، فیلمساز و فعال حقوق زنان، در تجمع اعتراضی تهران بازداشت شدگزارش شاهدان عینی از تهران حاکی است که عصر روز دوشنبه در تجمع اعتراضی تهران، مهناز محمدی، نویسنده و کارگردان، به همراه تعداد دیگری از فعالان حقوق زنان بازداشت شد.
ادامه مطلب »
یمن: سخنان رئیسی درباره حاکمیت کشورها با سیاست رژیم ایران همخوانی ندارددولت یمن، سیاست‌های رژیم ایران و استفاده از شبه‌نظامیان فرقه‌ای برای مدیریت جنگ‌های نیابتی و ایجاد «کانتون‌های» فرقه‌ای را مورد انتقاد قرار داد.معمر
ادامه مطلب »