چشم انتظاری و سرگردانی مبتلایان به SMA در ایران برای تامین دولتی دارو سمیه جاهدعطائیان بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» در ایران با وجود آنکه وعده های بیشماری برای تامین و توزیع داروهایشان دریافت کردند. متن کامل:
مثل «آرش» که حالا 16 سال دارد و از نظر آزمایش‌های ژنتیکی، به تیپ یک از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما چون نمود و تظاهرات این تیپ را نداشته، به تیپ 2 ثبت شده است. او حالا با داشتن حدود 70 کیلو وزن به کمک پدر یا مادرش که آنها هم درگیر درد‌های کمر و عضلات دیگر شدند، به دستشویی می‌رود و ویلچرنشین شده است.
«داروهای واردشده در کشور که در انبار سازمان غذا و دارو دپو شده بود، میان بیماران توزیع شد؟» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای در پاسخ به این سؤال به «شرق» تأکید می‌کند: «واقعیت این است که در رسانه‌ها این‌طور انعکاس داده شده؛ اما آن‌طور که ما با بیماران در ارتباط هستیم، دارو تنها در چند استان و به صورت بسیار محدود توزیع شده است. همچنان 250 بیمار تأیید‌شده از سوی وزارت بهداشت، دارویی دریافت نکرده‌اند.
مدیرعامل انجم اس‌ام‌ای می‌افزاید: «مطالعه و بررسی علمی برای زمانی است که این دارو جدید و ناشناخته باشد؛ در‌حالی‌که در 93 کشور دنیا به‌جز افغانستان، از سوی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای استفاده می‌شوند. وزارت بهداشت می‌خواهد شش ماه بیماران را معطل نگه دارد و با هزینه‌های نجومی برای مطالعات زمان هدر دهد؛ در‌حالی‌که بارها گفتیم، فریاد زدیم، اطلاع‌رسانی کردیم که با این اقدام با جان بیماران بازی می‌کنید.
اعظمیان می‌افزاید: «وزارت بهداشت پاسخ قطعی دهد که چرا به نامه‌نگاری و دستور ریاست‌جمهوری برای تأمین دارو و منابع مالی آن عمل نشده است. رو‌نوشت نامه موجود است و ما می‌خواهیم به پاسخ روشنی برسیم که چرا با جان بیماران بازی شده است؟».نبود امکانات مناسب برای انجام غربالگری‌های پیش از بارداری و آزمایش‌های مربوطه باعث شده خطر تولد کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای در کشور رو به افزایش باشد.
ایران آخرین اخبار, ایران سرفصلها
Similar News:همچنین می توانید اخبار مشابهی را که از منابع خبری دیگر جمع آوری کرده ایم، بخوانید.
دادستان تهران: دو نفر به اتهام اخلال در نظام دارویی بازداشت شدنددو نفر به اتهام اخلال در نظام دارویی بازداشت شدند دادستان تهران: دو نفر در رابطه با انبار داروهای قاچاق و غیر مجاز و همچنین انبارکردن کالای ضروری سرم که این روزها نیاز اساسی مردم است، بازداشت شده‌اند
ادامه مطلب »
400 نفر از معترضان در ایران به حبس‌های طولانی‌مدت محکوم شدندعلی القاضی‌مهر، رئیس کل دادگستری استان تهران از محکومیت 400 معترض بازداشت‌شده در جریان اعتراضات سراسری به حبس‌های طولانی‌مدت خبر داد.القاضی‌مهر، سه‌شنبه 22
ادامه مطلب »
صدور حکم حبس طولانی برای ۴۰۰ معترض تهرانی؛ بازداشت به اتهام سنگ‌پرانی به کامیونمقام‌های قضایی و انتظامی از صدور احکام حبس طولانی‌مدت برای ۴۰۰ فرد بازداشت‌شده در جریان اعتراضات تهران خبر دادند و همزمان ادعا کردند عاملان سنگ‌پرانی به کامیون‌ها بازداشت شده‌اند.
ادامه مطلب »
اعتراضات سراسری در ایران؛ ۴۰۰ معترض به حبس‌های طولانی محکوم شدندامروز سه شنبه ۲۲ آذرماه ۱۴۰۱ خبرگزاری مهر به نقل از رئیس کل دادگستری استان تهران خبر داد که ۴۰۰ فرد بازداشت‌شده در جریان اعتراضات اخیر به حبس‌های طولانی‌مدت محکوم شده‌اند. حقوق_بشر زندان مهسا_امینی اعتراضات_سراسری اخبار_ایران
ادامه مطلب »
محسنی اژه‌ای: مجازات اعدام برای «محاربه» از اختیارات قاضی استرییس قوه قضاییه در واکنش به اعتراضات به اجرای حکم اعدام برای معترضان متهم به محاربه گفت که انتخاب حد محاربه به اختیار قاضی است. محسن_شکاری مجیدرضا_رهنورد حقوق_بشر مهسا_امینی اعتراضات_سراسری
ادامه مطلب »