ایلنا گزارش می‌دهد: افزایش بیماری‌های خاص؛ عدم تناسب حجم بودجه با سبد بیماری‌ها
به گزارش خبرنگار ایلنا، چند روز قبل بود که زهرا شیخی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از افزایش تعداد بیماری‌های خاص به ۲۷ بیماری خبر داد. تعداد بیماری‌های خاص در حالی افزایش پیدا می‌کند که تا پیش از این تنها ۷ بیماری در کشور جزو بیماری‌های خاص شناخته می‌شدند و در همان زمان انتقادات زیادی در رابطه با بودجه این بیماران مطرح شده بود، چرا که هیچ گاه این بودجه‌ها متناسب با تعداد بیماران مبتلا به این بیماری‌ها و نیازهای دارویی و درمانی آن‌ها را پوشش نمی‌داد.
وی افزود: این اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی علاوه بر اعتبارات سالیانه است و در حال حاضر آیین‌نامه ساز و کار آن از سوی وزارت بهداشت تدوین شده و حدود هزار میلیاردتومان آن اختصاص داده شده است. وی همچنین در مورد بیماران اس‌ام ای نیز اظهار کرد: تمام بیماران اس‌ام ای که ما می‌توانیم به آن‌ها دارو برسانیم بین ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر هستند. که برای آن‌ها اعتبار در نظر گرفتیم و کارهایشان را پیگیری کرده و با سازمان غذا و دارو نیز جلساتی برگزار کردیم و بخشی از هزینه‌های آن‌ها را تقبل کردیم.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ادامه داد: اینکه تعدادی از بیماری‌ها را به عنوان بیماری خاص بشناسند و آن‌ها را افزایش دهند اقدام مثبت و بسیار درستی است. هیچ استدلال علمی وجود ندارد که تعدادی از بیماری‌ها خاص نباشند، مثلا ایدز مگر می‌تواند بیماری خاص نباشد یا SMA یا بیماری‌های نادر خاص نباشد؟ لذا این افزایش سبد بیماری‌های خاص به رسمیت شناختن مشکلات بیماران مبتلا به این بیماری‌ها است. با این حال متناسب با بزرگتر شدن این سبد و مقایسه بودجه این بیماری‌ها نشان می‌دهد که این بودجه متناسب نیست.